Les maladies rares touchent environ 3 millions de personnes en France, et pour beaucoup d'entre elles, le parcours vers un diagnostic précis est un véritable calvaire.

L'Alliance Maladies Rares met en lumière cette réalité à travers une vidéo émouvante qui raconte l'histoire commune de ces patients, une errance diagnostique aux conséquences dévastatrices sur le plan psychologique, familial et social.

Une vidéo qui interpelle

Publiée sur YouTube par l'Alliance Maladies Rares, cette vidéo illustre avec sensibilité les défis quotidiens auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares. Elle appelle à l'action pour accélérer les diagnostics et améliorer la prise en charge.

La vidéo encourage à contacter Maladies Rares Info Services au 0800 40 40 43 ou à consulter le site www.orpha.net pour obtenir des informations et du soutien.

Qu'est-ce que l'errance diagnostique ?

L'errance diagnostique désigne le long et souvent douloureux chemin que doivent parcourir les patients avant d'obtenir un diagnostic clair. Pour les maladies rares, qui sont par définition peu connues et complexes, ce délai peut s'étendre sur des années, voire des décennies. Cela entraîne non seulement une aggravation des symptômes, mais aussi un isolement social et une détresse psychologique profonde.

En France, des initiatives comme le Plan National Maladies Rares visent à réduire cette errance, mais il reste beaucoup à faire. Des associations comme l'Alliance Maladies Rares jouent un rôle crucial en sensibilisant le public et en plaidant pour plus de ressources en recherche et en diagnostic.

Le lien avec les maladies rénales génétiques rares

Chez PAIP'Art, nous nous concentrons particulièrement sur une maladie rénale génétique rare, la GNMP de type 2, qui fait partie de ces pathologies sous-diagnostiquées.

Pour en savoir plus sur la GNMP de type 2, lire l'article : La glomérulonéphrite membranoproliférative, une maladie rénale génétique rare

Créée en 2018 par une personne atteinte d'insuffisance rénale, notre association collecte des fonds via la vente caritative d'œuvres d'art pour soutenir la recherche médicale sur cette maladie rénale rare d'origine immunitaire, une néphropathie récidivante.

Ces fonds aident à financer des projets qui visent à mieux comprendre et traiter la GNMP de type 2, réduisant ainsi l'errance diagnostique pour les patients concernés.

Nos artistes donateurs, tels que Guy Lanchais, Mathilde Causse, Sereirrof ou Ismaël Costa, contribuent à cette cause en offrant leurs créations. Chaque achat sur notre boutique en ligne est un pas vers un avenir où les diagnostics seront plus rapides et les traitements plus efficaces.

Ensemble, changeons l'histoire

La vidéo de l'Alliance Maladies Rares nous rappelle que nous ne sommes pas seuls dans cette lutte. En soutenant des associations comme la nôtre, vous participez activement à changer le récit des maladies rares. Visitez notre site paipart.com pour découvrir nos œuvres d'art disponibles, ou suivez-nous sur X et Facebook pour rester informé de nos actions.

Rejoignez-nous pour transformer l'errance en espoir. Ensemble, nous pouvons accélérer la recherche et offrir un meilleur avenir aux personnes touchées par les maladies rares.