/image%2F7102600%2F20250327%2Fob_3106f9_logo-small.jpg){kind=logo}
Le travail émotionnel des malades traités par dialyse et greffe rénale
Le travail émotionnel des malades traités par dialyse et greffe rénale
Dans le domaine de la santé rénale, où les traitements comme la dialyse et la greffe rénale imposent un quotidien marqué par des défis physiques et psychologiques, une thèse récente, soutenue en novembre 2021, apporte un éclairage précieux sur les aspects émotionnels souvent sous-estimés.
Intitulée Le travail émotionnel des malades traités par dialyse et greffe rénale
, cette recherche, menée par Céline Prache et publiée en 2021, explore les activités émotionnelles que les patients déploient pour naviguer dans leur vie ordinaire.
À travers cet article, nous plongeons dans les tenants et aboutissants de cette étude, en reliant ses conclusions au soutien apporté par l'association PAIP'Art à la recherche médicale sur la glomérulonéphrite membranoproliférative (GNMP), une maladie rénale rare et génétique.
Contexte et objectifs de la thèse
La thèse de Céline Prache, défendue en 2021 au sein de HESAM Université, s'inscrit dans le champ de l'éducation et de la sociologie de la santé. Elle vise à analyser les caractéristiques et les finalités des activités émotionnelles réalisées par les personnes dialysées et greffées rénales.
Ces activités ne se limitent pas à une simple gestion des émotions, elles constituent un véritable travail de gestion émotionnel, un concept emprunté à la sociologie des émotions, notamment aux travaux d'Arlie Hochschild (2017). Ce travail émotionnel est croisé avec la notion de travail des malades
, issue des analyses d'activité en santé (Tourette-Turgis, 2013a).
Cette recherche vise à mettre en débat les caractéristiques et les finalités des activités émotionnelles réalisées par les personnes dialysées et greffées rénales dans le cadre de leur vie « ordinaire » ainsi que les transformations ou remaniements que celles-ci occasionnent pour elles et leur entourage.
—Céline Prache, Le travail émotionnel des malades traités par dialyse et greffe rénale, https://theses.hal.science/tel-03663449/
En s'appuyant sur quinze entretiens à visée compréhensive, l'auteure utilise une méthode de sémiotisation des émotions dans le discours (Micheli, 2013, 2014), enrichie par des apports de la psychologie socio-cognitive (Niedenthal et al., 2009b ; Grandjean & Scherer, 2014). Cette approche permet de décortiquer comment les patients gèrent leurs émotions au quotidien, non seulement pour eux-mêmes, mais aussi en interaction avec leur entourage. Dans un contexte où les maladies rénales comme la GNMP imposent des traitements lourds, comprendre ces mécanismes est crucial pour améliorer l'accompagnement des patients.
Lire l'article : Vivre avec une maladie des reins, Jean-Louis Bouchet et Bernard Canaud
Méthodologie et cadre théorique
La méthodologie adoptée par Céline Prache repose sur une analyse qualitative approfondie. Les entretiens semi-directifs ont permis de recueillir des témoignages riches, où les patients expriment leurs expériences émotionnelles liées à la dialyse – un traitement invasif et chronophage – et à la greffe rénale, qui apporte espoir mais aussi incertitudes. Le cadre théorique hybride associe le travail émotionnel à la notion de travail du patient, soulignant que les émotions ne sont pas passives mais activement gérées et transformées.
Lire l'article : Soucis psychologiques et santé rénale (stress, dépression, traumatisme)
Parmi les références clés, Hochschild définit le travail émotionnel comme un effort conscient pour aligner ses sentiments avec les normes sociales ou personnelles. Appliqué à la santé rénale, cela signifie que les patients doivent souvent masquer leur fatigue, leur peur ou leur colère pour maintenir des relations harmonieuses avec leur famille ou les soignants. Tourette-Turgis, quant à elle, met l'accent sur le travail invisible des malades, incluant l'apprentissage de la maladie et l'adaptation quotidienne.
Cette thèse met en lumière comment ces activités émotionnelles contribuent à restaurer un sentiment de normalité dans une vie bouleversée par la maladie. Pour les patients atteints de GNMP, une pathologie rare qui peut mener à l'insuffisance rénale terminale, ces savoirs émotionnels sont essentiels pour affronter les traitements longs et incertains.
Lire l'article : Impact des maladies rénales génétiques rares
Les trois typologies d'activités émotionnelles identifiées
L'un des apports majeurs de cette recherche réside dans l'identification de trois typologies d'activités émotionnelles, qui structurent la gestion des émotions chez les patients dialysés et greffés.
Activités émotionnelles auto-adressées
La première typologie concerne les activités dirigées vers soi-même, visant à restaurer un rapport à soi, à la maladie et au monde vivable. Ces activités incluent des pratiques comme la méditation, l'écriture ou l'exercice physique adapté, qui aident les patients à apprivoiser leurs émotions négatives telles que l'anxiété liée aux séances de dialyse ou l'appréhension d'un rejet de greffe.
Des activités émotionnelles auto-adressées, visant à restaurer un rapport à soi, à la maladie, et un rapport au monde vivable.
—Céline Prache, Le travail émotionnel des malades traités par dialyse et greffe rénale, https://theses.hal.science/tel-03663449/
Par exemple, un patient pourrait se concentrer sur des visualisations positives pour transformer la peur en espoir, favorisant ainsi une résilience accrue. Ces pratiques sont particulièrement pertinentes pour les personnes atteintes de GNMP, où la chronicité de la maladie nécessite une gestion émotionnelle soutenue.
Lire l'article : Signification psychosomatique des reins
Activités auto et allo-adressées en interactions sociales
La seconde typologie émerge lors d'interactions sociales, où les émotions sont gérées à la fois pour soi et pour autrui. Cela peut se manifester dans des conversations familiales, où le patient modère son expression émotionnelle pour ne pas inquiéter ses proches, tout en cherchant du soutien. Ces activités soulignent l'interdépendance émotionnelle au sein des réseaux sociaux des patients.
Dans le contexte de la dialyse, qui impose un rythme de vie rigide, ces interactions peuvent générer du stress supplémentaire, mais aussi des moments de connexion profonde. La thèse illustre comment ces échanges remodèlent les relations, en encourageant une communication plus ouverte sur la maladie.
Activités d'intervention sur les émotions d'autrui
Enfin, la troisième typologie implique des interventions directes sur les activités émotionnelles des autres, comme rassurer un conjoint anxieux ou éduquer des enfants sur la maladie. Ces efforts visent à atténuer l'impact émotionnel de la pathologie sur l'entourage, créant un cercle vertueux de soutien mutuel.
Ces typologies démontrent que le travail émotionnel n'est pas isolé, mais intégré dans un écosystème social et médical. Pour les patients GNMP, qui font souvent face à une maladie héréditaire, ces activités peuvent également impliquer des discussions familiales sur le risque génétique, renforçant les liens tout en gérant les peurs collectives.
Lien avec la recherche sur la GNMP et le rôle de PAIP'Art
Cette thèse résonne particulièrement avec les missions de l'association PAIP'Art, qui collecte des fonds via la vente d'œuvres d'art pour soutenir la recherche sur la glomérulonéphrite membranoproliférative (GNMP). En effet, la GNMP, une maladie rénale rare menant souvent à la dialyse ou à la greffe, impose un fardeau émotionnel similaire à celui décrit par Céline Prache.
Lire l'article : Maladies rénales et inégalités sociales d’accès à la greffe en France
En vendant des toiles et bientôt des sculptures sur notre boutique en ligne, PAIP'Art finance des projets de recherche visant à mieux comprendre et traiter cette pathologie. Les connaissances issues de cette thèse soulignent l'importance d'intégrer le soutien émotionnel dans les protocoles médicaux, un aspect que nous promouvons à travers nos initiatives artistiques. L'art, en tant que vecteur d'expression émotionnelle, peut complémenter ce travail en offrant aux patients des outils pour extérioriser leurs sentiments.
Par exemple, une œuvre d'art abstraite symbolise le chaos émotionnel de la dialyse, aidant les patients à visualiser et à transformer leurs expériences. Ainsi, en soutenant la recherche via des expositions et ventes, PAIP'Art contribue indirectement à alléger le travail émotionnel des malades.
Lire l'article : Créer une cohorte de patients pour la Glomérulo-Néphrite Membrano-Proliférative de type 2
Implications et perspectives futures
Les résultats de cette thèse ouvrent des perspectives pour l'accompagnement des patients rénaux. En reconnaissant le travail émotionnel comme une composante essentielle du parcours de soin, les professionnels de santé pourraient intégrer des programmes d'éducation thérapeutique axés sur la gestion des émotions. Pour la GNMP, cela signifie développer des approches holistiques qui considèrent non seulement les aspects physiques, mais aussi psychologiques et sociaux.
Lire l'article : Une approche holistique pour la santé rénale ?
En conclusion, la thèse de Céline Prache offre des connaissances précieuses sur le vécu émotionnel des patients en dialyse et greffe rénale. Elle invite à une prise en charge plus empathique et intégrée, alignée avec les efforts de PAIP'Art pour avancer la recherche sur la GNMP. Nous encourageons nos lecteurs à explorer cette thèse complète sur HAL et à soutenir notre cause en visitant notre blog ou notre boutique.
Partager cet article
/image%2F7102600%2F20251116%2Fob_31df03_img-home-distributeurs.jpg)
/https%3A%2F%2Fpaipart.com%2Fimages%2Farticles%2Fdialyse%2FPhoto-physidia.png)
/https%3A%2F%2Fpaipart.com%2Fimages%2Farticles%2FMaladies-renales-rares%2Farticle-dev-dialyse-a-domicile-france-rein.jpg)
/image%2F7102600%2F20250929%2Fob_7286f0_photo-physidia.png)
L'association PAIP'Art collecte des fonds pour soutenir la recherche médicale sur les maladies génétiques rares, via les canaux de la vente caritative d’œuvres d’art.
En savoir plus ...
Accéder à la boutique en ligne :
- Boutique de vente en ligne d’œuvres d'art
Les ventes sont actives, sur la boutique en ligne, seulement lors des différentes sessions annuelles de vente en ligne, qui se déroulent les 10 premiers jours de chaque mois, sauf mention contraire.
Les autres jours du mois, hors session de vente en ligne, vous pouvez réserver une ou plusieurs œuvres de la boutique en ligne en remplissant le formulaire de commande en ligne. (Nouvelle fenêtre)
Cliquez sur la photo pour accéder à la boutique.
Notre boutique de vente en ligne d’œuvres d'art propose un vaste choix de créations artistiques, dont des peintures à l'huile sur toile, des pastels, des aquarelles, des dessins ou encore des sculptures.
Commandez une œuvre et contribuez à entretenir l'espoir chez les patients atteints de maladies génétiques rares.
Le livre d’une vie, Huile sur papier de soie marouflé sur toile - Jame Saurel
L'espoir est toujours fragile chez les patients atteints de maladies rénales génétiques rares. Leur vie s'en trouve bouleversée, et peu d'entre-nous mesurent vraiment l'impact de cette tragédie qui se déroule en silence. C'est l'occasion de donner la parole à ces patients anonymes ...
Découvrez la réalité du quotidien des patients atteints de GNMP dans cet article :
- Impact des maladies rénales génétiques rares.
L'implication des Artistes est essentielle. Sans leur soutien, l'association PAIP'Art ne pourrait pas exister.
Encre sur papier - Style Abstrait - Jame Saurel
Sans titre 1108, Huile sur toile - Guy Lanchais
Sans titre 1206, Huile sur toile, Polyptyque - Guy Lanchais
Encre sur papier - Jame Saurel
Photo, Côte californienne - Christopher Sauvage
- 108 Artiste
- 47 Peinture
- 43 L'impressionnisme
- 40 Maladies rénales
- 37 École de Barbizon
- 34 Histoire de la peinture
- 34 Maladies génétiques rares
- 33 Hudson River School
- 33 L'art
- 25 Glomérulonéphrite
- 19 Salon, exposition
- 16 Romantisme
- 10 Néphrotoxicité
- 7 Dialyse
- 6 L’Art comme tribunal sociétal
- 6 École de Heidelberg
- 5 L'Âge d'or hollandais
- 5 Sculpture
- 5 Tonalisme américain
- 5 Ventes caritatives
- 5 École de peinture de Düsseldorf
- 4 Dialyse et grossesse
- 4 Médecine traditionnelle chinoise
- 3 Inconvenance majeure, femme peintre
De nombreux Artistes nous soutiennent, sans lesquels l'association PAIP'Art ne pourrait pas nourrir d'espoirs, aussi fous soient-ils ... Agréez cet hommage de ma sincère admiration.
Tortue, Terre cuite, Émaillage raku - Anne Roig
Encre de chine sur papier - Mathilde Causse
Encre sur papier - Jame Saurel
