Les réseaux européens de référence pour les maladies rares, focus sur ERKNet

Dans le domaine de la santé, les maladies rares posent des défis uniques en raison de leur faible prévalence et de leur complexité. Pour y répondre, l'Union européenne a mis en place des réseaux européens de référence (RER ou ERN en anglais), des structures collaboratives transfrontalières qui rassemblent des experts pour améliorer le diagnostic et le traitement.

Cet article présente succinctement ces réseaux, avant de se concentrer sur ERKNet, dédié aux maladies rénales rares, en lien avec la mission de l'association PAIP'Art qui soutient la recherche sur la glomérulonéphrite membranoproliférative.

Présentation des réseaux européens de référence

Les réseaux européens de référence (RER) sont des réseaux virtuels créés en 2017 en vertu de la directive 2011/24/UE sur les droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers. Ils visent à connecter des centres hospitaliers d'excellence à travers l'Europe pour traiter les maladies rares, complexes ou à faible prévalence. Actuellement, il existe 24 RER couvrant divers domaines, impliquant plus de 1 600 centres spécialisés dans 382 hôpitaux de 27 États membres et de la Norvège.

Ces réseaux facilitent les échanges entre spécialistes via des outils comme la plateforme de gestion clinique des patients (CPMS), permettant des discussions virtuelles sur les cas patients sans nécessiter de déplacements.

Les patients ne peuvent pas accéder directement aux RER. C'est via leur prestataire de soins de santé, avec leur consentement, que les informations sont partagées. Les objectifs incluent l'élaboration de lignes directrices cliniques, la formation, la recherche et la sensibilisation.

Parmi les 24 RER, on trouve des réseaux dédiés à des domaines variés comme les maladies endocriniennes (Endo-ERN), les épilepsies rares (ERN EpiCARE) ou les cancers rares (ERN EURACAN). En France, ces réseaux s'intègrent au Plan national maladies rares, avec 126 prestataires de soins de santé (HCP) impliqués.

Les RER représentent un pas majeur vers une Europe de la santé plus solidaire, en mutualisant les expertises pour les patients atteints de maladies rares.

Pour plus d'informations, consultez les ressources officielles : Commission européenne et Ministère de la Santé français.

Focus sur ERKNet, le réseau pour les maladies rénales rares

ERKNet est l'un des 24 RER, spécifiquement dédié aux maladies rénales rares. Il regroupe des centres d'expertise européens qui prennent en charge plus de 70 000 patients.

Coordonné par le professeur Franz Schaefer, néphrologue pédiatrique à l'université de Heidelberg, ERKNet couvre plus de 300 maladies rénales rares.

Ce réseau inclut les néphropathies à perte de protéines, les anomalies congénitales des reins, les maladies kystiques comme la polykystose rénale, ou encore le syndrome hémolytique et urémique.

Les activités d'ERKNet sont multiples : amélioration des soins cliniques via des lignes directrices, formation des professionnels, recherche collaborative, et engagement des patients à travers des groupes de défense (ePAG). Vera Cornelius-Lambert, responsable de l'engagement des patients, facilite les liens entre experts et associations de patients.

En lien avec PAIP'Art, qui collecte des fonds pour la recherche sur la glomérulonéphrite membranoproliférative (une maladie rénale génétique rare), ERKNet représente une ressource précieuse. Ce réseau favorise les avancées scientifiques qui pourraient bénéficier directement aux causes soutenues par notre association. Découvrez nos actions sur le blog Association PAIP'Art.

Pour en savoir plus : ERKNet.

L'importance des RER pour la recherche et les patients

Les réseaux européens de référence comme ERKNet illustrent comment la collaboration internationale peut transformer la prise en charge des maladies rares. Pour PAIP'Art, ces initiatives renforcent notre engagement. En vendant des œuvres d'art, nous contribuons à financer la recherche, alignée sur les objectifs des RER. Rejoignez-nous dans cette cause en visitant notre boutique.