La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR), un outil essentiel pour la recherche

Dans le domaine de la recherche médicale sur les maladies rares, des outils comme la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) jouent un rôle central.

Créée pour centraliser et exploiter les données relatives aux patients atteints de maladies rares, la BNDMR représente un atout majeur pour les chercheurs et les professionnels de santé.

Chez PAIP'Art, nous soutenons activement la recherche médicale sur les maladies rénales génétiques rares, principalement la glomérulonéphrite membranoproliférative, une maladie rénale génétique rare et des initiatives comme celle-ci renforcent notre engagement.

Qu'est-ce que la BNDMR ?

La BNDMR est une base de données nationale gérée par l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP), financée par le Ministère de la Santé et de la Prévention dans le cadre du Plan National Maladies Rares (PNMR4).

Elle recueille plus de 1 800 000 dossiers patients, offrant une vue d'ensemble sur les maladies rares en France. Ce projet vise à améliorer le diagnostic, le suivi et la recherche en facilitant l'accès à des données fiables et anonymisées.

Lire l'article : L'insuffisance rénale chronique, du diagnostic à la dialyse

Les modes de fonctionnement de la BNDMR

Le mode autonome avec l'application BaMaRa

BaMaRa est une application web gratuite mise à disposition des établissements de santé partenaires après signature d'une convention. Elle permet un recueil manuel des données, idéal pour les structures sans interopérabilité avancée. Ce mode assure une collecte structurée des informations sur les patients, contribuant directement à la base nationale.

Le mode connecté avec le dossier patient

Privilégié par le Ministère de la Santé, ce mode s'appuie sur l'interopérabilité des systèmes d'information hospitaliers (SIH) avec BaMaRa. Il automatise le transfert de données du dossier patient vers la BNDMR, réduisant les erreurs et accélérant le processus. Cette approche est essentielle pour une intégration fluide et une mise à jour en temps réel des informations.

Guides et bonnes pratiques pour l'utilisation

Pour optimiser l'utilisation de BaMaRa, des guides détaillés sont disponibles, couvrant le fonctionnement de l'application en mode autonome ou connecté. Ces documents insistent sur les règles de recueil des données, garantissant la qualité et la conformité des informations collectées. Ils sont indispensables pour les professionnels impliqués dans la gestion des maladies rares.

Exploiter les données de la BNDMR

Les données de la BNDMR sont exploitées à un niveau national pour des analyses étendues, tout en respectant l'anonymat des patients. Cela permet des recherches multi-sites, favorisant les avancées scientifiques.

Chez PAIP'Art, nous voyons dans cette banque de données un complément parfait à nos efforts de collecte de fonds via la vente caritative d'œuvres d'art, qui finance directement la recherche sur les maladies rénales génétiques rares comme la glomérulonéphrite membranoproliférative.

La BNDMR est un projet financé dans le cadre du PNMR4 par le Ministère de la Santé et de la Prévention. La maîtrise d’œuvre est assurée par l’AP-HP (DSN / département I&D).

Pour en savoir plus, consultez le site officiel de la BNDMR : www.bndmr.fr.

Le lien avec PAIP'Art

L'association PAIP'Art, fondée en 2018, collecte des fonds par la vente d'œuvres d'art pour soutenir la recherche sur les maladies rénales génétiques rares. Des outils comme la BNDMR amplifient l'impact de nos actions en fournissant des données précieuses aux chercheurs. Découvrez nos artistes et œuvres sur notre page dédiée aux artistes.