Journée internationale des maladies rares, origine, objectifs et éditions 2025-2026

L'association PAIP'Art, engagée dans la vente caritative d'œuvres d'art pour soutenir la recherche médicale sur les maladies génétiques rares, particulièrement rénales, met en lumière la Journée internationale des maladies rares. Cet événement mondial est essentiel pour sensibiliser le public et mobiliser des ressources. Dans cet article, nous explorons ses origines, ses objectifs, rappelons les thèmes de l'édition 2025 et présentons celle de 2026.

Origines de la Journée internationale des maladies rares

La Journée internationale des maladies rares a été créée en 2008 par EURORDIS - Rare Diseases Europe, une alliance européenne de patients atteints de maladies rares, en partenariat avec plus de 70 organisations nationales. Elle est observée chaque année le 28 février (ou le 29 février les années bissextiles, le jour le plus rare de l'année). Depuis sa création, elle a joué un rôle crucial dans la construction d'une communauté internationale autour des maladies rares, en favorisant l'équité en matière d'opportunités sociales, de soins de santé, de diagnostic et de thérapies.

Cette initiative vise à unir les efforts de tous les acteurs concernés : patients, familles, soignants, professionnels de santé, chercheurs, décideurs politiques et le grand public. Elle met en avant les 300 millions de personnes touchées par ces pathologies dans le monde.

Objectifs de la Journée internationale des maladies rares

Les objectifs principaux sont de sensibiliser le grand public et les décideurs aux défis posés par les maladies rares, qui affectent moins d'une personne sur 2 000 en Europe. La journée sert de point focal pour des actions de plaidoyer au niveau local, national et international. Elle encourage la participation de tous pour améliorer l'accès aux soins, promouvoir la recherche et lutter contre l'isolement des patients.

En partageant des expériences, en organisant des événements, en illuminant des bâtiments ou en appelant les politiques, l'objectif est de changer la vie des personnes vivant avec une maladie rare. Des ressources comme des sites web dédiés aident les organisations à promouvoir des campagnes et des événements.

Thèmes et faits marquants de l'édition 2025

L'édition 2025 s'est concentrée sur l'équité et la sensibilisation, avec des thèmes comme les traitements pour les maladies rares et le rôle des patients au cœur de la recherche. À Marseille, sur le campus de la Timone, l'Institut MarMaRa a organisé une demi-journée d'information le 25 février, suivie d'un événement le 28 février réunissant plus de 200 participants : patients, associations, étudiants, chercheurs et professionnels.

Les sessions ont inclus des témoignages sur la thérapie génique et des discussions sur le 4e Plan National Maladies Rares (PNMR4). Douze associations étaient présentes, favorisant des échanges enrichissants. Des opérations de sensibilisation ont ciblé les étudiants en médecine et pharmacie, soulignant l'importance de former les futurs professionnels.

Crédit photo : Institut MarMaRa - Groupe lors de la Journée internationale des maladies rares 2025 à la Timone.

Présentation de l'édition 2026

La 19e édition de la Journée internationale des maladies rares se tiendra le samedi 28 février 2026. Organisée partout dans le monde, elle continuera à sensibiliser le grand public aux impacts des maladies rares sur les patients et leurs familles. Comme les années précédentes, elle encouragera des événements locaux et internationaux pour promouvoir l'équité en santé.

Pour en savoir plus sur les événements organisés, consultez les ressources officielles. L'association PAIP'Art encourage tous à participer, en ligne ou sur place, pour soutenir la recherche. Rendez-vous en 2026 pour une édition encore plus mobilisatrice !

Pour soutenir la recherche sur les maladies génétiques rares, découvrez notre boutique en ligne paipart.com, où chaque achat d'œuvre d'art contribue à cette cause.