Un événement clé pour la communauté des maladies rares

L'association PAIP'Art, engagée dans le soutien à la recherche sur une maladie rénale génétique rare, est ravie de relayer une initiative majeure d'EURORDIS - Rare Diseases Europe.

Le 11 septembre 2025 à 14h30, EURORDIS organise un webinaire (conférence en ligne ouverte à tous sur inscription) pour lancer sa nouvelle enquête Rare Barometer, intitulée « Ce qui aide les personnes à vivre avec une maladie rare ou non diagnostiquée ».

Une occasion unique de s'exprimer et d'apprendre sur un sujet crucial qui nous tient à cœur chez PAIP'Art.

Information sur ce webinaire 2025 et inscription (en anglais) : Webinar: Rare Barometer survey on what helps people live with a rare or undiagnosed condition

Cet événement s'adresse à toute la communauté des maladies rares, y compris les personnes atteintes de maladies rénales génétiques rares, ainsi que leurs proches.

Lire l'article : Les maladies génétiques rares en quelques chiffres

Objectifs de l'enquête Rare Barometer

Cette enquête, ouverte du 11 septembre au 16 novembre 2025, vise à identifier les facteurs clés qui améliorent la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie rare.

Lire l'article : Le mot de la Présidente de l'association PAIP'Art

Disponible en 25 langues, elle est accessible mondialement et explore des thématiques essentielles telles que l'accès aux soins, le soutien psychosocial et les défis quotidiens rencontrés par les patients et leurs familles.

Lire l'article : Impact des maladies rénales génétiques rares

Les résultats, qui seront partagés en 2026, serviront à renforcer les actions de plaidoyer pour des politiques de santé plus inclusives et adaptées.

Pourquoi participer au webinaire ?

Ce webinaire permettra de :

• Découvrir les objectifs et le contenu de l'enquête Rare Barometer.
• Apprendre comment utiliser le kit de communication, disponible en 25 langues, pour promouvoir l'enquête auprès de votre réseau.
• Contribuer à la collecte de données puissantes pour défendre un meilleur soutien psychosocial pour la communauté des maladies rares.

En participant, vous jouerez un rôle clé dans la transformation des expériences des patients en données concrètes, utilisables pour influencer les décideurs politiques.

Comment s'inscrire ?

Pour rejoindre le webinaire, inscrivez-vous dès maintenant sur le site d'EURORDIS. Les membres du panel Rare Barometer recevront une invitation par e-mail quelques jours avant l'événement. Si vous n'êtes pas encore membre du panel, vous pouvez vous inscrire pour être parmi les premiers à participer à l'enquête et à recevoir les résultats finaux.

Inscrivez-vous au webinaire et suivez les mises à jour via la newsletter EURORDIS ou leurs réseaux sociaux.

L'engagement de PAIP'Art pour une maladie rénale génétique rare, la GNMP de type 2

Chez PAIP'Art, nous soutenons activement la recherche sur une maladies rénale génétique rare, la GNMP (GloméruloNéphrite MembranoProliférative) de type 2, à travers la vente caritative d'œuvres d'art sur notre boutique en ligne.

Ci-contre: Aquarelle Paysage - Mathilde Causse.

Cet événement s'inscrit dans notre mission de sensibilisation et de soutien à la communauté des maladies rares. Nous vous encourageons à y participer si vous avez, dans votre entourage, une personne atteinte d'une maladie génétique rare.

Pour en savoir plus sur la GNMP de type 2, lire l'article : La glomérulonéphrite membranoproliférative, une maladie rénale génétique rare

En relayant cette initiative, nous encourageons nos artistes, donateurs et sympathisants à participer à ce webinaire et à l'enquête pour faire entendre leur voix.

Rejoignez le mouvement !

Le webinaire EURORDIS est une opportunité unique de contribuer à une cause qui touche plus de 30 millions de personnes en Europe, dont celles atteintes de maladies rénales génétiques rares.

Lire l'article : Errance diagnostique des maladies rares, un sujet récurrent

Ensemble, transformons les défis en opportunités pour un avenir meilleur.

Pour plus d'informations sur l'événement, visitez la page dédiée à ce webinaire 2025 (en anglais) sur le site d'EURORDIS.