/image%2F7102600%2F20250327%2Fob_3106f9_logo-small.jpg){kind=logo}
Les maladies génétiques rares en quelques chiffres
Au cœur de la mission de l'association PAIP'Art
Les maladies rénales génétiques rares sont la raison d'être de l'association PAIP'Art depuis ses débuts en 2018. Ces maladies sont méconnues, difficiles à diagnostiquer, invalidantes ou fortement déstabilisantes pour les patients, et n'ont pas de traitement pour bon nombre d'entre-elles. On parle alors de maladie orpheline.
La recherche a besoin de financement pour lancer des programmes sur ces maladies affectant environ 30 000 personnes seulement en France. L'association PAIP'Art a choisi de relever le défi en 2018 : Projet, Mission et Moyens mis en œuvre par l’Association PAIP’Art.
Lire l'article : Créer une cohorte de patients pour la Glomérulo-Néphrite Membrano-Proliférative de type 2
Lire l'article : France Cohortes, un soutien essentiel pour la recherche en santé publique
Afin de mieux cerner les enjeux et de prendre la mesure du défi en question, un petit rappel sur les chiffres est plus parlant qu'un long discours. Ces chiffres récents ont été publiés le 25 février dernier sur le site du Ministère de la Santé
Source : Les maladies rares, Direction générale de l’offre de soins (DGOS), Ministère de la Santé - sante.gouv.fr
État des lieux et initiatives publiques en 2025
Une maladie rare est définie comme une pathologie touchant moins d'une personne sur 2 000, soit moins de 30 000 personnes par maladie en France. Environ 7 000 maladies rares sont recensées, affectant plus de 3 millions de Français (4,5 % de la population). Ces maladies, dont 80 % sont d'origine génétique, sont souvent graves, chroniques, évolutives et impactent fortement la qualité de vie. La moitié concernent des enfants de moins de 5 ans, causant 10 % des décès entre 1 et 5 ans.
La France a mis en place une politique volontariste via trois Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR) depuis 2004, avec pour priorités :
- Réduire l'errance diagnostique (délai moyen de 5 ans pour 25 % des patients) en visant un diagnostic dans l'année suivant la première consultation spécialisée.
- Améliorer la prévention grâce à des dépistages néo-nataux et un accès accru au séquençage génomique (Plan France Médecine Génomique 2025).
- Renforcer la coordination via 23 Filières de santé Maladies Rares (FSMR), qui orchestrent soins, recherche et accompagnement.
- Faciliter l'accès à l'information grâce à des ressources comme Orphanet ou Maladies Rares Info Services.
- Promouvoir la recherche via le partage de données (Banque Nationale de Données Maladies Rares) et des innovations thérapeutiques.
- Accompagner les handicaps liés à ces maladies et soutenir les aidants.
- Soutenir une dynamique européenne via les réseaux européens de référence (ERN).
L'organisation repose sur 400 centres de référence maladies rares (CRMR) et 1 800 centres de compétence (CCMR) pour un suivi global, renforcé par des plateformes de coordination et des partenariats avec les associations de patients.
Le quatrième PNMR a vu le jour le 25 février 2025 : Le Plan National Maladies Rares 4, des territoires vers l'Europe, avec un élargissement au niveau européen.
L’Association PAIP’Art s'implique par la vente en ligne d’œuvres d'art
Toutes les initiatives, qu'elles soient publiques ou privées, visent à atteindre le même objectif : Apporter un soutien à la recherche médicale.
Mais aussi permettre aux patients d'avoir une lueur d'espoir. L’Art comme vecteur d’espoir, c'est un peu la devise de l'association.
Avec la bienveillance des artistes et des contributeurs, l'association PAIP’Art a reçu des dons d’œuvres d'art dès sa création en avril 2018. Des peintures à l'huile aux sculptures, des œuvres originales d'artistes de talent ont garni les étagères de l'association.
Les premières ventes se sont déroulées lors d'expositions ou de salons, mais aussi auprès de la salle des ventes de la ville de Arles. Patiemment, l'association a commencé à collecter des fonds.
Grâce au soutien des artistes et à l'engouement du public suscité par sa mission caritative, l'association PAIP'Art se lance dans la vente en ligne d’œuvres d'art. L'ouverture prochaine de sa boutique en ligne est prévue pour le mois d'avril 2025.
/https%3A%2F%2Fpaipart.com%2Fimages%2Farticles%2FRencontre-Ismael-Costa%2FDanseuse-de-flamenco-ismael-costa-2.jpg)
Boutique de vente en ligne d'œuvres d'art de l'association PAIP'ART
Boutique de vente en ligne d'œuvres d'art, à titre caritatif, de l'association PAIP'ART pour le soutien à la recherche médicale sur les maladies génétiques rares.
Partager cet article
/https%3A%2F%2Fpaipart.com%2Fimages%2FAPRT%2Fprevenir-les-complications_APRT.png)
/https%3A%2F%2Fpaipart.com%2Fimages%2FAPRT%2Fmieux-diagnostiquer.png)
/https%3A%2F%2Fpaipart.com%2Fimages%2FAPRT%2Frole-association-patients.jpg)
/https%3A%2F%2Fpaipart.com%2Fimages%2FAPRT%2Fparcours-patients-deficit-APRT.jpg)
L'association PAIP'Art collecte des fonds pour soutenir la recherche médicale sur les maladies génétiques rares, via les canaux de la vente caritative d’œuvres d’art.
En savoir plus ...
Accéder à la boutique en ligne :
- Boutique de vente en ligne d’œuvres d'art
Les ventes sont actives, sur la boutique en ligne, seulement lors des différentes sessions annuelles de vente en ligne, qui se déroulent les 10 premiers jours de chaque mois, sauf mention contraire.
Les autres jours du mois, hors session de vente en ligne, vous pouvez réserver une ou plusieurs œuvres de la boutique en ligne en remplissant le formulaire de commande en ligne. (Nouvelle fenêtre)
Cliquez sur la photo pour accéder à la boutique.
Notre boutique de vente en ligne d’œuvres d'art propose un vaste choix de créations artistiques, dont des peintures à l'huile sur toile, des pastels, des aquarelles, des dessins ou encore des sculptures.
Commandez une œuvre et contribuez à entretenir l'espoir chez les patients atteints de maladies génétiques rares.
Le livre d’une vie, Huile sur papier de soie marouflé sur toile - Jame Saurel
L'espoir est toujours fragile chez les patients atteints de maladies rénales génétiques rares. Leur vie s'en trouve bouleversée, et peu d'entre-nous mesurent vraiment l'impact de cette tragédie qui se déroule en silence. C'est l'occasion de donner la parole à ces patients anonymes ...
Découvrez la réalité du quotidien des patients atteints de GNMP dans cet article :
- Impact des maladies rénales génétiques rares.
L'implication des Artistes est essentielle. Sans leur soutien, l'association PAIP'Art ne pourrait pas exister.
Encre sur papier - Style Abstrait - Jame Saurel
Sans titre 1108, Huile sur toile - Guy Lanchais
Sans titre 1206, Huile sur toile, Polyptyque - Guy Lanchais
Encre sur papier - Jame Saurel
Photo, Côte californienne - Christopher Sauvage
- 108 Artiste
- 47 Peinture
- 43 L'impressionnisme
- 40 Maladies rénales
- 37 École de Barbizon
- 34 Histoire de la peinture
- 34 Maladies génétiques rares
- 33 Hudson River School
- 33 L'art
- 25 Glomérulonéphrite
- 19 Salon, exposition
- 16 Romantisme
- 10 Néphrotoxicité
- 7 Dialyse
- 6 L’Art comme tribunal sociétal
- 6 École de Heidelberg
- 5 L'Âge d'or hollandais
- 5 Sculpture
- 5 Tonalisme américain
- 5 Ventes caritatives
- 5 École de peinture de Düsseldorf
- 4 Dialyse et grossesse
- 4 Médecine traditionnelle chinoise
- 3 Inconvenance majeure, femme peintre
De nombreux Artistes nous soutiennent, sans lesquels l'association PAIP'Art ne pourrait pas nourrir d'espoirs, aussi fous soient-ils ... Agréez cet hommage de ma sincère admiration.
Tortue, Terre cuite, Émaillage raku - Anne Roig
Encre de chine sur papier - Mathilde Causse
Encre sur papier - Jame Saurel
