Rencontre régionale de l'Alliance maladies rares à Avignon

Le vendredi 19 septembre dernier, la rencontre régionale organisée par L'Alliance maladies rares s'est tenue de 14 heures à 19 heures au Novotel Avignon centre. Une occasion unique d'écouter les patients atteints de maladies rares, mais aussi d'informer sur les soutiens dont peuvent bénéficier ces patients souvent livrés à eux-mêmes.

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Le traditionnel Café Accueil a été un moment de découverte et d'échange entre les participants. Étaient présents Maggy, Sophie-Marie, Régis et Jean, bénévoles de la délégation PACA de l’Alliance maladies rares. Mais aussi le Pr CHABROL, qui a présenté les avancées du dépistage néonatal, ainsi que Ségolène CHARNEY, Chargée des partenariats et du mécénat pour la Fondation Groupama.

Lire l'article : Le réseau d'acteurs des maladies rares en France

Au milieu des sourires, des moments de fortes émotions à l'évocation des témoignages de maladies rares dont certains patients sont atteints. Des témoignages sincères, poignants et douloureux, qui donnent tout leur sens aux initiatives des associations réunies autour de l'Alliance Maladies rares.

Lire l'article : L'Alliance maladies rares, la solidarité pour les patients en France

Un rappel des chiffres des maladies rares en France

Les intervenantes, Maggy SURACE, membre du conseil national de l’Alliance maladies rares et Laura BENDAVID, responsable des actions régionales, ont rappelé les chiffres-clés des maladies rares en France.

Une maladie est considérée comme rare lorsqu'elle touche moins de une personne sur 2000. Les chiffres présentés parlent d'eux-mêmes :

• 3 millions de patients atteints de maladies rares en France
• 85 % des maladies rares sont ultra-rares - prévalence inférieure à 1 sur 50 000
• 80 % de ces maladies rares sont d’origine génétique
• 75 % de ces maladies rares démarrent pendant l’enfance
• 75 % des maladies rares sont handicapantes
• 95 % des maladies rares n’ont pas de traitement curatif

Ont suivi une présentation de l'Alliance Maladies Rares, son rôle de soutien et d'information, ainsi que du 4e Plan national maladies rares, lancé en février 2025.

Lire l'article : Le plan national maladies rares 4, des territoires vers l'Europe

La plateforme Maladies rares

Unique en Europe, la Plateforme Maladies rares réunit les forces et ressources pour améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares depuis 2001.

Il s'agit d'un réseau d’expertise autour du patient, sur plusieurs niveaux, à la fois local, national et européen.

Pour en savoir plus, lire l'article : La plateforme Maladies rares, au service des malades au quotidien

Les combats de l'Alliance Maladies rares

An cœur des préoccupations des patients, l'Alliance Maladies rares déploie son énergie pour répondre aux lacunes scientifiques et médicales et à l'isolement dont souffrent la majorité des personnes atteintes de maladies rares.

• Errance/impasse diagnostique
• Peu de recherche
• Manque de traitements
• Manque d’expertise
• Rupture de parcours et isolement

Pour aller plus loin et découvrir ces rencontres à Avignon, veuillez consulter le programme complet en cliquant sur ce lien (Document PDF, nouvelle fenêtre).

Lire l'article : Errance diagnostique des maladies rares, un sujet récurrent 

La présence de l'association PAIP'Art

L'association PAIP'Art, dont le siège social se situe à proximité du Pont du Gard, à une vingtaine de kilomètres d'Avignon, était représentée par sa présidente, Cécile Garchery, lors de ces rencontres régionales.

Une occasion unique de rencontrer des patients, échanger sur les pathologies rares et faire connaitre les actions de l'association.

Pour en savoir plus sur nos initiatives de soutien de la recherche médicale sur la glomérulonéphrite membranoproliférative, une maladie rénale génétique rare, visiter la page dédiée à l'association PAIP'Art sur ce blog.

Achetez une œuvre d'art sur la Boutique PAIP'Art et participez à notre soutien de la recherche médicale.