Lorsqu’on est malade chronique tout est chamboulé, les sorties, les activités qu’on n'arrive pas à terminer, moins voir ses amis par manque d’énergie.

Lire le billet précédent : Coup de massue ou La vie bascule

Moi qui était vraiment une femme active, pleine d’énergie, d’envies, de désir d’explorer le monde, il a fallu que je réapprenne à vivre.

J’ai dû me dire que rien ne serait plus jamais comme avant, me dire d’aller plus lentement car mon corps ne suit plus.

Mon compagnon m’a beaucoup aidé à appréhender les choses différemment. Avec lui, tout est toujours possible. Il suffit de ralentir le rythme, faire un peu moins ou pas du tout. Se dire que si on n’a pas fait ce qui était prévu, ce n’est pas grave, revoir ses priorités et être patient (ahaha !!).

Moi j’ai toujours adoré la nature, me promener, la contempler, la sentir et mon compagnon aussi. Nous avions donc l’habitude de marcher, faire de grandes balades avec pique-nique, partir en congés en camping, découvrir la France et contempler de nouveaux paysages.

Partir en vacances lorsqu’on est dialysée c’est toute une organisation. D’abord il faut trouver un centre de dialyse qui reçoit des vacanciers à proximité de ton lieu de vacances, faire une demande et voir quelles sont leurs disponibilités. Et finalement c’est souvent en fonction de leurs dispo. que tu fixeras les dates de tes congés. Ce n’est plus vraiment toi qui décide, il faut l’accepter. « Sois contente tu pars en vacances !! ». Autant s’y prendre bien à l’avance ...

Ça y est tu y es, tu as fais ta dialyse la veille pour supporter le trajet. Arrivé sur le lieu de vacances tu dois aller ou téléphoner au centre pour dire que tu es là et voir avec eux pour ta dialyse du lendemain. Ensuite tu t’installes enfin, ça y est les vacances commencent. Mon compagnon monte la tente pendant que moi je me repose un peu. On déballe le matériel de camping, installe matelas et duvets dans la tente puis on s’allonge dehors sur la couverture que l’on prévoit à cet effet. Ouah, trop bon, c’est ça le bonheur, te sentir vivant .. et encore mieux avec quelqu’un que tu aimes.

Les jours de dialyse on prévoyait des petites balades en voiture mais les jours sans on allait marcher, découvrir les montagnes.

Je me souviens d'une randonné organisée par mon compagnon sur le Mont Cagire dans les Pyrénées. Tu marches pendant bien 2 heures avec un dénivelé de 20 à 30 %. Tous mes musclent souffrent, je manque de souffle mais je veux arriver au sommet …

Photo: Pic de Cagire, cabane de Juzet à 1357 m d'altitude (cliquer sur l'image pour l'agrandir)

On fait des pauses, plein ... Il faut laisser le temps à mon corps de récupérer un peu. Et là enfin, tu es au sommet des Pyrénées françaises et tu surplombes une mer de montagnes et de brume, les Pyrénées espagnoles. Tu te sens toute petite face à ce paysage grandiose, plein les yeux, plein le cœur, l’extase !! Je me sens tellement vivante ... J’y suis arrivée !! Trop contente de moi et mon compagnon aussi. On pique-nique là avec cette vue magnifique.

Il faut bien redescendre, encore 2h de marche minimum. Et là, rappelles toi le dénivelé de 20 à 30 %, c’est tout dans les mollets, tu as l’impression qu’ils vont exploser tellement ça tire de tout les côtés. Je n’en peux plus, je veux m’arrêter, la crampe n’est pas loin (encore un des aléas de l’insuffisance rénale). On s’assoit , je récupère un peu. Et là, une biche , elle est à 5 mètres de nous, on reste figé sans rien dire. Elle nous observe quelques secondes puis s’en va aussi tranquillement qu’elle est venue. Tu te demandes si tu as rêvé, si c’est réel, puis je regarde mon compagnon, lui aussi a des étoiles plein les yeux. Waouh, c’était bien réel. Ça m’a redonné une pêche de fou pour redescendre et regagner notre véhicule, on était encore sur un nuage.

La maladie m’a réappris à apprécier les gens, les choses à leur juste valeur, rouvrir les yeux comme un enfant qui découvre. Ça réapprend la patience, voir les choses avec du recul et aussi sous un autre angle, relativiser … Je me dis souvent qu’il y a pire. Pour moi ne plus marcher ou voir serait insupportable. Je vois et je marche, je ne vais pas si mal en fait !! Je fais moins de choses qu’avant c’est sûr mais je les vis intensément, c’est l’essentiel. Puis quelquefois il faut se mettre des coups de pieds au cul pour continuer à avancer car on est fatigué. Puis on se rend compte que marcher un peu, faire le tour du pâté de maisons ou seulement aller au bout de la rue, on n'est pas plus fatigué. Mais on a au moins le plaisir de ne pas être enfermé, respirer l’air extérieur, prendre le temps d’observer le décor qui nous entoure, la satisfaction d’avoir fait une activité ! Même ci ce n’est pas beaucoup, toujours être fier de ce qu’on a réalisé. La persévérance, aller au bout de toi même peut procurer de vrais moments de bonheurs et de satisfaction.

Emmanuelle

 

Ressources sur le blog :

• Impact des maladies rénales génétiques rares
• Insuffisance rénale, la peinture sur toile comme thérapie
• Maladie rénale chronique, la guérison à portée de main ?
• La dialyse à domicile, une alternative à l'insuffisance rénale
• Maladie rénale chronique, une épidémie silencieuse qui gagne du terrain

Crédit photo

- Pic de Cagire, cabane de Juzet, Patrice Bon, CC BY-SA 4.0, via Wikimedia Commons