Emmanuelle a 26 ans lorsqu'elle est brutalement frappée par une maladie rénale rare. Le diagnostic est sans appel, un S.H.U., une maladie détruisant les reins, la dialyse est la seule issue. Son témoignage est livré sans détour, courageux et direct. Celui d'une jeune femme pleine de vie qui voit son existence basculer du jour au lendemain.

Le Syndrome Hémolytique et Urémique (S.H.U.)

Le Syndrome Hémolytique et Urémique (S.H.U.) est une maladie affectant les reins et conduisant le patient en dialyse.

Le témoignage d’Emmanuelle

J'ai 26 ans, je suis en couple et j’envisage d’avoir des enfants. Je travaille comme prof. dans un lycée professionnel. Je suis épanouie dans mon taf comme dans ma vie personnelle.

Je fais une sortie avec mes élèves et d’un coup comme 2 poignards dans les reins qui me triturent. Une douleur vive et insupportable qui m’oblige à m’asseoir. Je poursuis tant bien que mal la sortie avec mes élèves.

Le lendemain matin je suis complètement naze et ne fait que vomir, même l’eau, des maux de tête à devenir dingue … J’appelle un médecin et conclue une gastro et me soigne pour ça. Je ne suis pas bien convaincue que ce soit ça. Trois jours après rien ne va et je vais aux urgences ; bilan sanguin fait 2 fois car il n’y croit pas, vu les résultats je devrais être dans le coma et mois je suis faible mais encore raisonnée ; encore un des mystères de la résistance du corps. On m’envoie d’urgence à l’hôpital d’Avignon service Néphrologie. Le lendemain les médecins m’annoncent que mes reins se sont arrêtés, je dois être dialysée et faire des échanges plasmatiques pour enrayer la maladie. J’ai un Syndrome Hémolytique et Urémique (S.H.U.), mes reins ne se réactiveront pas, le coup de massue.

Après 3 mois de traitements et d’analyses, l’origine de la maladie reste inconnue. Je sors de l’hôpital enfin, je dois être dialysée 4 heures 3 fois par semaine.

Mais la dialyse ce n’est pas seulement un traitement, c’est une fatigue permanente mais aussi un régime alimentaire strict sans potassium et sans phosphore, un excès de ces éléments dans le sang peut avoir des conséquences graves pouvant aller jusqu’à la mort. Puis comme je n’urine plus, c’est 1/2 litre de liquide par jour sinon on stocke et on gonfle. Là encore, risque cardiaque, douleurs dans les jambes, maux de tête …

L'insuffisance rénale engendre une réadaptation et une réorganisation totale de sa vie. J’ai dû me résoudre à ne plus travailler, à avoir une vie sociale limitée, oublier les restos car avec le régime c’est trop compliqué et frustrant … Ne plus manger de banane, pois-chiches, chocolat, se contenter de 5 cerises alors que j’aurai mangé un saladier, car trop de potassium. Oublier la raclette, les yaourts et fromages car trop de phosphore ...

Ma vie est devenue un casse tête et une frustration permanente. Heureusement, je n’étais pas seule, ma famille et celle de mon compagnon étaient là.

Mais la déprime n’était pas loin. J’ai dit à mon conjoint : « on ne pourra plus faire de balades dans le Lubron comme on aime, plus de resto ni soirée entre amis, plus de vie quoi !! ». Il m’a répondu tranquillement : « ce n’est pas qu’on ne fera plus, c’est qu’on fera autrement, on s’adaptera. »

Et oui, la maladie c’est tout à fait ça, réapprendre à vivre ...

Emmanuelle

PS: L'association PAIP'Art tient à saluer le courage d'Emmanuelle et lui adresse nos sincères remerciements pour ce témoignage.

Ressources sur le blog :

- Vivre avec une maladie rare

- La dialyse à domicile, une alternative à l'insuffisance rénale

- Insuffisance rénale, comprendre les processus destructeurs des reins

- L'insuffisance rénale chronique, du diagnostic à la dialyse

- Comment la dialyse à domicile peut changer la vie des personnes souffrant d'insuffisance rénale

- Vivre avec une maladie des reins, Jean-Louis Bouchet et Bernard Canaud