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maladies genetiques rares
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Les maladies génétiques rares en quelques chiffres
Au cœur de la mission de l'association PAIP'Art Les maladies rénales génétiques rares sont la raison d'être de l'association PAIP'Art depuis ses débuts en 2018. Ces maladies sont méconnues, difficiles à diagnostiquer, invalidantes ou fortement déstabilisantes...
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Centres de référence maladies rares, un pilier de la prise en charge
Parmi elles, les centres de référence maladies rares (CRMR) jouent un rôle central. Ils sont un maillon essentiel des Plan Nationaux Maladies Rares, et notamment du PNMR4. Cet article explore leur organisation, leurs missions et leur impact sur la santé...
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L'Alliance maladies rares, la solidarité pour les patients en France
L'Alliance maladies rares, un pilier de solidarité pour les patients Dans un monde où les maladies rares touchent environ 3 millions de personnes en France, l'entraide et la représentation collective deviennent essentielles. C'est dans cet esprit que...
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La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR), un outil essentiel pour la recherche Dans le domaine de la recherche médicale sur les maladies rares, des outils comme la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) jouent un rôle central....
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Les réseaux européens de référence pour les maladies rares, focus sur ERKNet
Les réseaux européens de référence pour les maladies rares, focus sur ERKNet Dans le domaine de la santé, les maladies rares posent des défis uniques en raison de leur faible prévalence et de leur complexité. Pour y répondre, l'Union européenne a mis...
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La plateforme Maladies rares, au service des malades au quotidien
La plateforme Maladies rares, au service des malades au quotidien Dans un monde où plus de 7 000 maladies rares affectent collectivement des millions d'individus, des initiatives collectives émergent pour transformer les défis en opportunités. La Plateforme...
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Les plans nationaux maladies rares en France, un engagement continu de l'État
Depuis 2004, l'État français a mis en place des Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR) pour structurer la prise en charge, réduire l'errance diagnostique et favoriser la recherche. Lire l'article : Avancées en recherche clinique sur l’insuffisance rénale...
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Orphanet, une ressource essentielle pour les maladies rares
Orphanet, une ressource essentielle pour les maladies rares Orphanet représente un pilier fondamental dans le domaine des maladies rares, en offrant une base de connaissances exhaustive et accessible à tous. Fondée en 1997 par l'INSERM en France, cette...
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Eurordis, une alliance européenne pour les maladies rares
Eurordis, une alliance européenne pour les maladies rares Dans le paysage européen de la santé, certaines organisations se distinguent par leur engagement envers les personnes touchées par des pathologies peu communes. Eurordis, ou plus précisément EURORDIS-Rare...
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Quand l'étude d'une maladie rare permet d'avancer sur des maladies plus répandues
Syndrome de Cloves, quand l'étude d'une maladie rare permet d'avancer sur des maladies plus répandues Biopsie rénale montrant une glomérulonéphrite proliférative chez un patient ayant un lupus. Immunofluorescence: Phospho-AKT (vert), Néphrine (rouge)...
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Les techniques de séquençage haut débit révolutionnent l’identification des gènes.
L’approche la plus utilisée est le séquençage d’exome, c’est-à-dire des exons, les séquences codantes du génome … Ces termes peuvent paraitre incompréhensibles pour celles et ceux qui ne sont pas familiarisés avec le vocabulaire scientifique de la génétique....
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Qu’est-ce qu’une Filière de Santé Maladies Rares (FSMR) ?
Les Filières de Santé Maladies Rares, explication en vidéo Qu’est-ce qu’une filière de santé maladies rares (FSMR) ? Les maladies rares touchent un nombre limité de personnes, rendant leur diagnostic et leur prise en charge complexes. Pour améliorer la...
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Le mot de la Présidente de l'association PAIP'Art
La recherche concrétise nos espoirs Les maladies rares touchent chacune peu de personnes par rapport à la population générale (moins d’une personne sur 2000). Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France.La majorité de ces pathologies...
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L’art en soutien de la recherche
Pastel sec sur papier, Paysage bord de mer Pastel sec sur papier, Paysage bord de mer, Mathilde Causse Ci-dessus : Pastel sec sur papier, Paysage bord de mer, Mathilde Causse . Les grandes découvertes et les chefs-d’œuvre existent grâce à la créativité...
L'association PAIP'Art collecte des fonds pour soutenir la recherche médicale sur les maladies génétiques rares, via les canaux de la vente caritative d’œuvres d’art.
En savoir plus ...
Accéder à la boutique en ligne :
- Boutique de vente en ligne d’œuvres d'art
Les ventes sont actives, sur la boutique en ligne, seulement lors des différentes sessions annuelles de vente en ligne, qui se déroulent les 10 premiers jours de chaque mois, sauf mention contraire.
Les autres jours du mois, hors session de vente en ligne, vous pouvez réserver une ou plusieurs œuvres de la boutique en ligne en remplissant le formulaire de commande en ligne. (Nouvelle fenêtre)
Cliquez sur la photo pour accéder à la boutique.
Notre boutique de vente en ligne d’œuvres d'art propose un vaste choix de créations artistiques, dont des peintures à l'huile sur toile, des pastels, des aquarelles, des dessins ou encore des sculptures.
Commandez une œuvre et contribuez à entretenir l'espoir chez les patients atteints de maladies génétiques rares.
Le livre d’une vie, Huile sur papier de soie marouflé sur toile - Jame Saurel
L'espoir est toujours fragile chez les patients atteints de maladies rénales génétiques rares. Leur vie s'en trouve bouleversée, et peu d'entre-nous mesurent vraiment l'impact de cette tragédie qui se déroule en silence. C'est l'occasion de donner la parole à ces patients anonymes ...
Découvrez la réalité du quotidien des patients atteints de GNMP dans cet article :
- Impact des maladies rénales génétiques rares.
L'implication des Artistes est essentielle. Sans leur soutien, l'association PAIP'Art ne pourrait pas exister.
Encre sur papier - Style Abstrait - Jame Saurel
Sans titre 1108, Huile sur toile - Guy Lanchais
Sans titre 1206, Huile sur toile, Polyptyque - Guy Lanchais
Encre sur papier - Jame Saurel
Photo, Côte californienne - Christopher Sauvage
- 108 Artiste
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De nombreux Artistes nous soutiennent, sans lesquels l'association PAIP'Art ne pourrait pas nourrir d'espoirs, aussi fous soient-ils ... Agréez cet hommage de ma sincère admiration.
Tortue, Terre cuite, Émaillage raku - Anne Roig
Encre de chine sur papier - Mathilde Causse
Encre sur papier - Jame Saurel
